Pour 999 dollars, 23andMe établit votre profil génétique
Les Echos
Publié le : 14 Décembre 2007
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Une nouvelle génération d'entreprises se lance sur un terrain sensible dépourvu de cadre éthique ou légal.
23andMe propose aux particuliers un décryptage partiel de leur génome, à partir d'un échantillon de salive. Un nouveau marché controversé sur lequel cette start-up américaine a déjà des concurrents.
Votre salive recèle des secrets que vous préféreriez peut-être ne pas connaître. Mais si la curiosité est la plus forte et que vous résidez aux Etats-Unis, 23andMe, une start-up de la Silicon Valley, vous enverra le matériel nécessaire au prélèvement. Une fois celui-ci effectué, il ne restera plus qu'à renvoyer le paquet contenant l'éprouvette par FedEx. Quatre à six semaines plus tard, un message électronique vous invitera à consulter sur Internet votre profil génétique protégé par un code confidentiel. Il vous faudra ensuite aller sur 23andme.com, rubrique « Gene Journal », et vous pourrez établir la signification de ces données en fonction des dernières recherches disponibles sur la prédisposition génétique à une dizaine de maladies (cancers, diabète, maladie d'Alzheimer, etc.). De façon plus ludique, vous saurez aussi si vous êtes prédisposé à certaines caractéristiques étonnantes comme l'oreille absolue, l'insensibilité gustative à l'amertume des choux de Bruxelles ou la capacité à creuser la langue en gouttière. Les individus d'une même famille peuvent aussi établir les similarités et différences entre leurs génotypes.
«
Ces informations ne constituent pas un diagnostic. Ce ne sont que des informations
, souligne Anne Wojcicki, cofondatrice de 23andMe.
En réalité, nous sommes au tout début de quelque chose de très nouveau et nous n'avons aucune idée de la manière dont elles vont être utilisées. Nous comptons sur la coopération de nos clients pour nous aider à mieux les comprendre et les exploiter, à commencer par le domaine médical. »
Les clients de 23andMe ont en principe un contrôle total sur leurs données. On leur demande toutefois s'ils veulent les offrir anonymement pour enrichir la collection, financée entre autres par Genentech et Google, grâce à laquelle 23andMe affirme vouloir contribuer à la recherche via des partenariats. Des négociations dans ce sens sont en cours avec Autism Speak et le Parkinson Institute.
Disponible pour 999 dollars, l'offre de 23andMe tire parti des récents acquis de la recherche sur le génome pour démocratiser l'accès aux informations génétiques personnalisées. Le Projet Génome Humain avait livré en 2004 la séquence complète des 3 milliards de paires de base du génome humain. Un an plus tard, le projet international HapMap permettait l'établissement d'un premier catalogue des polymorphismes nucléotidiques simples (SNP). Variations d'un seul nucléotide - comme leur nom l'indique - les SNP sont à l'origine de la plupart des différences inter- individuelles : traits physiques, mais aussi prédispositions aux maladies.
Déchiffrage partiel
En réalité, 23andMe ne se livre pas à un déchiffrage intégral du génome, ce qui coûte encore plusieurs centaines de milliers de dollars, mais seulement à celui d'envi- ron 600.000 des quelque 10 millions de SNP qu'il comporte, grâce à une biopuce fabriquée et traitée par Illumina à San Diego.
La société islandaise DeCode Genetics développe la même approche avec un service plus complet (environ 1 million de SNP analysés) pour un prix similaire. Enfin, un autre concurrent, californien celui-là, Navigenics, lancera son service l'an prochain, au prix de 2.500 dollars avec, en prime, un suivi médical par des experts en diagnostic triés sur le volet. 23andMe se contente, pour sa part, de fournir à ses clients des références de médecins et d'associations susceptibles de les aider à assumer les informations parfois troublantes livrées par leur génotype. Un réseau social devrait aussi voir le jour prochainement pour faciliter le dialogue entre clients partageant des caractéristiques génétiques communes et désireux de comparer leurs expériences et leurs histoires médicales. «
La génétique n'explique pas tout,
souligne Anne Wojcicki.
L'histoire familiale et l'environnement sont aussi des facteurs déterminants, et il serait dommage de croire que nous sommes déterminés par nos gènes. »
Elle admet pourtant que le service n'est pas pour tout le monde. Anxieux et pessimistes s'abstenir.
Même aux Etats-Unis, de nombreuses questions sont, à ce jour, sans réponse, à commencer par le cadre juridique de la diffusion et de l'exploitation de ces données génétiques personnalisées.
« Nous ne sommes qu'au début de ce phénomène et il est très difficile d'anticiper les problèmes »
, indique Jean McEwen, directrice des programmes éthique, droit et société à l'Institut national de la recherche sur le génome humain. La Chambre des représentants a voté un texte rendant illégale toute forme de discrimination par les assurances et les employeurs sur la base d'informations génétiques. Elle affirme vouloir ainsi inciter le public américain à se doter de ces informations pour améliorer la prévention médicale. Le projet de loi est en attente au Sénat.
LAETITIA MAILHES
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